Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyiz

Yazılı açıklama yapan Koca, şunları kaydetti:

KİRLİ KAMPANYA: SMA’lı evlatlarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli hiç kimsenin alet olmaması gerekir. Ülkemizde çokça gündeme getirilen SMA hastası çocuklarımız ile ilgili kampanyalar yürütülmektedir. Hastalıkların tedavisi ise sosyal medyadan sahte kahramanlıklar sergileyerek değil, bilimin gösterdiği yolu takip ederek gerçekleştirilir. SMA hastası çocuklarımız için de devletimiz tüm imkânlarını kullanarak tedavilerini sağlamaktadır. Bu konunun suistimal edilmesi asla kabul edilemez. Bakanlığımız bünyesinde bu evlatlarımızın tedavisinin planlandığı, alanında uzman ve SMA tedavisinde tecrübeli bilim insanlarımızdan oluşan bilimsel bir kurulumuz vardır. Çocuklarımızın tedavisi konusunda en güncel yöntemler bu kurulumuzca değerlendirilerek en hızlı biçimde uygulamaya geçirilmektedir. Ülkemizde tedavi almayan bir tane bile SMA hastamız bulunmamaktadır. Tedavi masraflarının tamamı devletimiz tarafından ücretsiz olarak karşılanmaktadır.

KANITLAR YETERLİ DEĞİL: Son zamanlarda geliştirilen ve gündemde olan gen tedavisine ilişkin veriler, derhal ve titizlikle SMA Bilim Kurulumuzca incelemeye alınmıştır. Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan kanıtlar henüz yeterli düzeyde değildir ve hâlihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair kanıt bulunmamaktadır. Yapılan bazı çalışmalarda başta karaciğer yetmezliği ve trombosit sayısında düşüklük (kanama eğilimi) olmak üzere ciddi yan etkilerinin bulunduğu bildirilmiştir. Gen tedavisi adı altında ortaya atılan yöntemin bilimsel olarak işe yaradığını gösteren şimdilik somut hiçbir veri bulunmamaktadır. Ancak ilaç şirketlerinin oyununa gelerek yapılan kampanyalarla bu durum suiistimal edilmektedir. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz.

ALET OLMAYACAĞIZ: Gördüğümüz kadarıyla ilaç şirketlerinin amacına hizmet eden bir organizasyonla karşı karşıyayız. Kampanya düzenleyerek zikredilen rakamlar, önerilen finansal kaynaklar bu zamana kadar çocuklarımızın tedavisi için ayrılan kaynağın yanında hiçbir değer ifade etmemektedir. Mesele kaynak meselesi değildir. Bir araya gelerek kampanya yürüten ve devletimizi aciz göstermeye çalışan bu kampanyaya alet olmayacağız.

‘Evlilik öncesi gen taraması yapılacak’

SMA hastalığı genetik bir hastalıktır. Bundan sonra tüm evlilik öncesinde aile adaylarına gen taraması da yaparak tedbir alınacak ve ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir.