Geçtiğimiz aylarda Resmi Gazete’de yayımlanan Sağlık Uygulama Tebliği’nde ‘Ucedane 200 mg’ isimli ilaç sadece metabolik bir hastalık olan NAGS eksikliği hastaları için geri ödemesiz olarak verilmesine diğer hastalıklarda ise yüzde 20 katkı payı alınmasına karar verildiği belirtilmişti. Ama sadece katkı payı bile bin 400 lira tutan ilaçtan ayda onlarca kutu kullanmak zorunda kalan farklı metabolik hastalıklarla boğuşan çocukların aileleri zor durumda kaldı. Aileler çocuklarını yaşatmak için bu yanlıştan dönülmesini isterken SGK’dan geçtiğimiz günlerde müjdeli haber geldi. Artık ilacın metabolik hastalıklarla uğraşan bütün hastalar için geri ödemesiz olarak sağlanacağı açıklandı.
Fark 75 bin 800 TL
Fatih Çalıova bu süreçte en çok uğraşan isimlerden biri. 11 yaşında olan kızı Zeynep Çalıova’ya henüz iki aylıkken nadir görülen metabolik bir hastalık teşhisi konulan Çalıova, “Kızımın bu ilacı sürekli olarak kullanması gerekiyor çünkü kandaki amonyak miktarını dengede tutuyor. Kullanmazsak hayati tehlikeye giriyor. Bu ilacı haziran ayındaki karardan sonra sadece katkı payı vererek alabileceğimiz söylendi ama bana en son faturada sadece katkı payı olarak 75 bin 800 lira çıkarıldı. Bunu ödeyebilmemiz mümkün değil. Biz aileler olarak bu kararın alınmasın ardından Sağlık Bakanlığı, İlaç Daire Başkanlığı ve SGK ile sürekli görüştük ve bu yanlışın çocuklarımızın yaşaması için düzeltilmesini istedik. Nihayet geçtiğimiz cuma günü komisyon kuruldu ve bu ilacın endikasyon dışı kullanımlarında da alınan katkı payı kaldırıldı” diye anlattı.
Bir çok ailenin bu süreçte çok zor durumda kaldığını anlatan baba Çalıova, “Biz sorunumuz çözülmesini istedik onlar da bize destek oldular. Tüm sorumlular çok ilgilendiler. Sistem düzeltildi. Şimdi ilaçlarımızı alabiliyoruz” dedi.
‘2 kutu bile alamam’
25 aylık Mustafa Yiğit Karakulak da metabolik bir hastalıkla uğraşıyor. Üç ay önce teşhis konulan ve genetik testleri devam eden küçük çocuğun babası Ali Karakulak şunları anlattı; “Biz bu ilacı ücretsiz temin edebilmek için hastaneye yatış yaptık. 10 gündür hastanedeyiz. Ama doktorumuz bu ilacı almamızı ve atak durumunda kullanmamız gerektiğini söyledi. Ama bu ilaç için bana çıkarılan katkı payı bin 400 lira. Belki biz bu ilacı ileride 10-20 kutu kullanmak zorunda kalacağız. Bunu alabilmemizin imkanı yoktu bu katkı paylarıyla. Şöyle düşünün benim aldığım maaşla çocuğumun ikinci kutu ilacını bile alamam. O yüzden bu karardan dolayı çok mutluyum. Biz çocuklarımızı hayatta tutmak istiyoruz. Bu ilaca ulaşabilmemiz demek çocuklarımın hayati tehlikelerinin yüzde 50’den fazlasını bertaraf etmemiz demek.”
12 yaşındaki Ceren Doğa Akpınar’ın babası Murat Akpınar da, bu ilacın bir çok nadir hastalıkta amonyak atağı durumlarında hayat kurtarıcı olduğunu söyleyerek, “Bu ilaç çocuklarımız için can simidi. O yüzden bu kararın verilmesi ve ilaçlardan katkı payı alınması kararının iptal edilmesi bir çok aile ve çocuk için çok önemli. Bu karara çok sevindik” dedi.
İhbar Hattı
0534 525 21 11
